Che cos’è l’idrocefalo?
Con il termine idrocefalo si intende una condizione caratterizzata da un eccesso di liquido nell’encefalo.
A cosa è dovuto l’idrocefalo?
L’idrocefalo è causato dalla presenza di liquido cefalo-rachidiano all’interno dell’encefalo, condizione questa che provoca a sua volta un incremento della pressione all’interno del cranio. L’idrocefalo è quasi sempre dovuto a disordini genetici e da alterazioni dello sviluppo.
Quali sono i sintomi dell’idrocefalo?
I sintomi variano con l’età. I principali sintomi sono:
- vomito,
- sonnolenza,
- irritabilità e
- convulsioni nei bambini.
Gli adulti in genere avvertiranno una sintomatologia diversa: cefalea intensa, vomito, nausea, edema della papilla, visione offuscata, problemi di equilibrio, sonnolenza, cambi della personalità, perdita della memoria.
Come si diagnostica l’ idrocefalo?
Principalmente attraverso esami strumentali quali la tomografia computerizzata e la risonanza magnetica encefalica, che consente una valutazione precisa del flusso liquorale.
Esiste una cura?
Si. Principalmente attraverso il trattamento chirurgico.
GUIDA UTILE DEI SITI WEB
Strutture sanitarie di diagnosi e cura
Il più grande Ospedale pediatrico del Nord Italia. Il link in evidenza riporta direttamente l’utente alla pagina web dell’Unità Operativa Complessa di neurochirurgia del Presidio ospedaliero. L’U.O.C. di fornisce ai pazienti che vi si rivolgono, un approccio diagnostico e chirurgico relativo a diverse condizioni patologiche, compreso l’idrocefalo.
DOVE: Genova
Il più grande Policlinico e Centro di ricerca pediatrico in Europa, collegato ai maggiori Centri internazionali del settore. Il link in evidenza riporta direttamente l’utente alla pagina web dell’Unità Operativa di malattie muscolari e neurodegenerative, a sua volta inserita all’interno del Dipartimento di neuroscienze e neuro riabilitazione del Presidio sanitario. Si tratta di un Laboratorio dedicato allo studio di numerose malattie neuro metaboliche e neuro genetiche. Tra le condizioni patologiche affrontate rientra anche l’idrocefalo.
DOVE: Roma
La Struttura è un Ente senza fine di lucro, la cui mission è quella di promuovere e di tutelare la salute degli individui e della collettività nell’ambito delle indicazioni programmatiche nazionali e sociali. Il link in evidenza riporta direttamente alla pagina web dell’Unità Operativa di clinica pediatrica della Struttura sanitaria. L’U.O. offre attività assistenziale ai pazienti di età compresa da un mese ai 18 anni, in regime di ricovero urgente, day hospital e regime ambulatoriale. Oltre all’assistenza pediatrica generale e specifica per i bambini ricoverati, nell’ambito dell’U.O. sono garantiti servizi diagnostico-terapeutici specialistici, inerenti i diversi settori della pediatria. Tra le patologie affrontate dall’Unità Operativa menzionata rientra anche l’idrocefalo e le conseguenze ad esso annesse.
Dove: Chieti
L’Azienda sanitaria offre ai pazienti che vi si rivolgono prestazioni di diagnosi, cura e riabilitazione nell’ambito di ricoveri ordinari (più giorni), giornalieri (day hospital e day surgery), visite e prestazioni diagnostiche. Il link in evidenza riporta direttamente i navigatori alla pagina web dell’Unità Operativa di neurologia e Stroke Unit. Tra le condizioni patologiche affrontate dall’U.O. menzionata rientra anche l’idrocefalo e le conseguenze ad esso annesse.
Dove: Avellino
Le attività dall’Azienda sanitaria sono svolte da due Presidi ospedalieri: Ospedale Santobono e Ospedale Pausillipon. L’Azienda si costituisce come elemento strutturale del Servizio Sanitario Nazionale ed in particolare del Servizio Sanitario Regionale della Campania, nell’ambito del quale concorre alla tutela globale della salute dei cittadini. In tale ambito ed in considerazione della peculiarità delle proprie azioni, l’Azienda opera per la tutela della salute dei bambini. Il link in evidenza riporta alla pagina web della Struttura Complessa di neurochirurgia pediatrica, dedicata esclusivamente a questa specializzazione in tutto il meridione d’Italia, ed è in grado di offrire ai pazienti che vi si rivolgono, una proposta terapeutica completa per tutte le patologie in età pediatrica. Tra le condizioni patologiche affrontate dalla S.C. menzionata, rientra anche l’idrocefalo.
Dove: Napoli
Il link in evidenza riporta direttamente il navigatore alla pagina web dell’Unità Operativa di genetica medica del Presidio ospedaliero beneventano. Presso l’U.O. si realizza l’applicazione di protocolli diagnostico assistenziali che coinvolgono tutti gli specialisti dell’ospedale, con l’obiettivo di rispondere alle esigenze di ogni paziente con malattie genetiche. Tra le condizioni patologiche affrontate rientra anche l’idrocefalo congenito.
Dove: Benevento
L’Ospedale è stato individuato come Presidio di rilievo nazionale e di alta specializzazione, a seguito del riconoscimento delle attività di alta specialità esistenti (neurochirurgia e neurologia intensiva, cardiologia e cardiochirurgia, pneumo oncologia). L’U.O.C. di neurologia, attiva nell’ambito del Dipartimento Medico e di riabilitazione del San Filippo Neri, è dedicata alla diagnosi e terapia delle affezioni del sistema nervoso centrale e periferico. Le procedure diagnostiche e le strategie terapeutiche sono fondate su protocolli standardizzati a livello nazionale e internazionale e fondati sulle più recenti acquisizioni scientifiche. Tra le varie condizioni patologiche affrontate dalla U.O.C. menzionata rientra anche l’idrocefalo e le conseguenze ad esso annesse.
Dove: Roma
L’Azienda sanitaria è composta da 4 Presidi ospedalieri: Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi, Ospedale Fatebenefratelli e Oftalmico, Ospedale Luigi Sacco- Polo Universitario, Ospedale Macedonio Melloni. Il link in evidenza riporta l’utente alla pagina web dell’Unità Operativa di neurologia del Presidio sanitario. La Struttura si occupa della diagnosi e cura delle malattie del sistema nervoso centrale e periferico. Tra le patologie affrontate dall’U.O. menzionata rientra anche l’idrocefalo e le conseguenze ad esso annesse.
Dove: Milano
Grande Ospedale pubblico di riferimento nazionale. La Struttura è sede di tutte le specialità cliniche e chirurgiche per l’adulto e il bambino, conduce attività di ricerca clinica e di base in collaborazione con Università e Centri di ricerca internazionali. Il link riporta direttamente alla pagina web dell’Unità Operativa di neurologia e Stroke Unit della Struttura sanitaria lombarda. L’U.O. è completamente dedicata alla diagnosi e cura delle malattie neurologiche acute, subacute e croniche del sistema nervoso centrale e periferico. L’attività è articolata in degenza semintensiva/Stroke Unit e degenza ordinaria di neurologia, day hospital e ambulatori specialistici. Tra le patologie affrontate dall’U.O., rientra anche l’idrocefalo.
Dove: Milano
L’Ente garantisce a tutti i pazienti che vi si rivolgono l’accesso ai ricoveri ospedalieri, necessari per trattare le condizioni patologiche indifferibili che necessitino di interventi diagnostico-terapeutici di emergenza o di urgenza, patologie acute non gestibili in ambito ambulatoriale e/o domiciliare. Il link in evidenza riporta direttamente i navigatori alla pagina web dell’Unità Operativa di genetica medica del Presidio sanitario. L’attività è rivolta agli individui affetti o a rischio di sviluppare malattie su base genetica. Ha la finalità di assicurare la diagnosi accurata, la consulenza genetica, la prevenzione e le possibili terapie. La Struttura è inoltre Centro Regionale di Riferimento per le malattie rare. Tra le condizioni patologiche affrontate dall’U.O. menzionata, rientra anche l’idrocefalo.
Dove: Genova
Associazioni-Società Scientifiche-Onlus
L’Associazione riunisce le famiglie della Toscana e di parte dell’Umbria. La ONLUS opera in diversi settori: organizza Convegni, offre un servizio gratuito di consultori (scolastico, psicologico, infermieristico e fisioterapico), organizza corsi formativi per i volontari, intraprende iniziative di sensibilizzazione attinenti la patologia di interesse e l’handicap in generale, pubblica testi e ricerche nel settore socio-sanitario ecc. Dall’Associazione si riceve quindi informazione, ma anche sostegno nei momenti critici.
L’Associazione nasce a Roma nel 1976, dalla perseveranza di alcuni genitori di bambini nati con spina bifida e/o idrocefalo ed alcuni medici del Policlinico Gemelli di Roma. Diverse sono le mission promosse dell’Associazione, tra queste: organizzazione della Giornata Nazionale dedicata all’autonomia del disabile, un’informazione costante rivolta alle famiglie attraverso il sito web ed il giornalino “l’Arcobaleno news”, attività di informazione attraverso Convegni annuali, promozione dei campi scuola, sostegno alle famiglie durante il soggiorno a Roma in occasione delle visite di controllo e dei ricoveri ospedalieri.
L’Associazione ha lo scopo di prestare assistenza socio-sanitaria, promuovendo in Italia e all’estero lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche nel campo della diagnosi e cura dell’idrocefalo, nonché di favorire il miglioramento dei servizi e dell’assistenza sanitaria a favore dei soggetti colpiti dalla condizione patologica, con conseguente progressiva collaborazione con le Associazioni e gli Istituti operanti in Italia e all’estero e l’adeguamento ottimale delle attività del settore.
Lo scopo dell’Associazione è quello di riunire i cultori della neurochirurgia, difenderne e tutelarne gli interessi, promuovere i progressi della specialità, facilitare i rapporti fra i neurochirurghi italiani e stranieri, stabilire le relazioni con le Associazioni scientifiche italiane e straniere.
L’Associazione è stata fondata dai familiari dei bambini affetti da spina bifida con l’intento di promuovere la prevenzione, la cura e la riabilitazione di questa patologia e dell’idrocefalo. La ONLUS è impegnata a promuovere una corretta ed adeguata informazione sulle patologie, sulle possibili forme di prevenzione, sullo stimolo ed il finanziamento della ricerca scientifica.
L’Associazione intende: promuovere le attività in sede medica e scientifica per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della spina bifida e dell’idrocefalo, curare l’inserimento sociale e lavorativo dei portatori di spina bifida e idrocefalo e delle loro famiglie fornendo loro assistenza morale e materiale, favorire ed incrementare una solidarietà dei portatori di spina bifida e idrocefalo e delle loro famiglie, organizzare Congressi, conferenze e dibattiti per promuovere l’aggiornamento culturale e tecnico-scientifico degli operatori del settore, finanziare la ricerca scientifica.
L’Associazione nasce come punto di riferimento per tutte le persone che si trovano ad affrontare le problematiche sanitarie e sociali connesse alla spina bifida e all’idrocefalo. ASIBI ha lo scopo di promuovere le attività in sede medica e scientifica per la prevenzione, cura e riabilitazione della spina bifida e idrocefalo.
La Società opera per il miglioramento degli standard di qualità professionale nella diagnosi e nel trattamento delle malattie del sistema nervoso e nell’assistenza ai pazienti che ne sono colpiti.
Orphanet offre una serie di servizi gratuiti e ad accesso libero, tra questi:
- un elenco delle malattie rare e una classificazione delle stesse,
- un’enciclopedia delle malattie rare,
- un elenco dei farmaci orfani,
- un elenco dei servizi specialistici presenti nei paesi che fanno parte della rete Orphanet con informazioni dettagliate sui Centri specializzati, sui laboratori di diagnosi, sui progetti di ricerca in corso, sulle sperimentazioni cliniche, sulle piattaforme tecnologiche e sulle Associazioni dei pazienti,
- offre inoltre un servizio di assistenza alla diagnosi che permette la ricerca per segni e sintomi ed ancora
- una raccolta di studi e di articoli tematici che trattano argomenti trasversali scaricabili direttamente dal sito.
Infine sempre dalla Home, nella parte alta della pagina web, l’utente ha la possibilità di selezionare diverse lingue, oltre a quella italiana.
Si tratta di un’Associazione costituita da pazienti affetti, dai genitori di bambini e dai loro familiari. La mission della ONLUS è quello di costruire una rete di informazione e di solidarietà per le persone affette da malattie rare e per tutti coloro che si confrontano con queste patologie.
È un ente di diritto pubblico che svolge funzioni di ricerca, sperimentazione, controllo, consulenza, documentazione e formazione in materia di salute pubblica. L’Istituto è posto sotto la vigilanza del Ministero della Salute.
AsSIS si propone come uno spazio aggregativo di Associazioni, Federazioni, Società scientifiche, gruppi e singoli, il cui fine è quello di organizzare un punto di riferimento che coinvolga i professionisti della salute, gli avvocati, i genitori ed i singoli individui, così da porre le basi per una medicina rinnovata, personalizzata e umanizzata. L’Associazione si impegna a seguire i singoli, le famiglie ed i gruppi promuovendo la tutela della salute di ogni persona, offrendo loro anche un supporto giuridico.
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